L’actualité Santé du 01/03/08 9h00
Pratis News (L’UNIVERS 100% MEDECIN + AFT)
Maladies rares: un décret bientôt publié pour améliorer l'accès aux médicaments .
La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a annoncé vendredi que "le décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale" des médicaments hors autorisation de mise sur le marché ou non remboursables devait "être publié prochainement" pour les maladies rares.
Pour la ministre, qui s'exprimait dans un communiqué à l'occasion de la première Journée européenne des maladies rares, il s'agit "d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares".
Roselyne Bachelot a salué par ailleurs "toutes les initiatives prises depuis la mise en place du plan maladies rares 2005-2008" qui a bénéficié d'un financement public de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros sont destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros sont orientés pour la recherche".
Grâce au plan maladies rares notamment, "132 centres de références labellisés ont été crées sur tout le territoire pour permettre aux patients d'avoir accès aux meilleurs spécialistes et aux traitements les plus innovants", a rappelé la ministre.
Il a aussi contribué selon elle "à améliorer l'information et la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares", Orphanet, site en plusieurs langues mis en place par la France et accessible à tous (www.orpha.net), dont l'audience dépasse largement les frontières de l'Europe.
L'Alliance des maladies rares, collectif français de 181 associations, ont organisé vendredi avec Eurordis, la fédération européenne, la première journée européenne consacrée aux maladies rares, qui touche 30 millions d'Européens dont 3 millions de Français.
Il existe près de 7.000 maladies rares dont environ 80% sont d'origine génétique. Trois sur quatre sont des maladies pédiatriques.
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